Δευτέρα, 4 Οκτωβρίου 2010

Τα συναισθήματα της οικογένειας στις φάσεις που διέρχεται μετά τη διάγνωση

Η οικογένεια λειτουργεί μέσα στην κοινωνία και επηρεάζεται από το κοινωνικό περιβάλλον.
Τα συναισθήματα της οικογένειας διέρχονται από διάφορα στάδια μετά τη διάγνωση. Κάθε άνθρωπος αντιδρά και αντιμετωπίζει διαφορετικά τις καταστάσεις που έχει να αντιμετωπίσει στη ζωή του, και έτσι τα μέλη της οικογένειας αντιμετωπίζουν διαφορετικά συναισθήματα. Τα κυριότερα συναισθήματα που έχουν παρατηρηθεί και καταγραφεί είναι:


Σοκ και θλίψη

Ενώ η οικογένεια περίμενε ένα υγιές, όμορφο, χαρούμενο παιδί έρχεται η διάγνωση. Αυτισμός. Η λέξη από μόνη της είναι βαριά, πολύ περισσότερο όταν με το άκουσμά της, η εικόνα που έρχεται στο μυαλό είναι αύτή που προβάλλεται συχνά, δηλαδή της πολύ σοβαρής διαταραχής. Το παιδί που περίμενε η οικογένεια "έχει πεθάνει". Αυτό το παιδί δεν είναι αυτό που περίμενε. Είναι σαν να θρηνείς το χαμό ενός αγαπημένου προσώπου.
Είναι δύσκολο να το δεχθεί κάποιος αυτό. Είναι οδυνηρό χτύπημα, που εκτός από το σοκ προκαλεί και θλίψη. Ο καθένας βιώνει το γεγονός με το δικό του τρόπο. Άλλος θα κλάψει θρηνώντας, άλλος αφοσιώνεται στην εργασία του και αφήνει τα προβλήματα να τρέχουν, άλλος θα κάνει κάτι άλλο.
Σημαντικό είναι να μην κλείσουν τα κανάλια επικοινωνίας. Κανένας γονιός δεν πρέπει να "φορτώνει το βάρος" αποκλειστικά στον άλλο, πρέπει να το μοιράζονται.
Μετά το θρήνο, χρειάζεται η ενημέρωση και η γνώση.


'Αρνηση

Πολλοί γονείς αρχικά προσπαθούν να πείσουν τον εαυτό τους ότιδεν συμβαίνει τίποτα και ότι το παιδί τους είναι φυσιολογικό. Αυτό συμβαίνει όταν τα προβλήματα δεν είναι σοβαρά ή δεν δίνεται ιδιαίτερη σημασία σε αυτά. Έρχεται όμως η επόμενη μέρα, που πάλι κάτι σοβαρό συμβαίνει για να τους υπενθυμίσει για πιο λόγο επεδίωξαν τη διάγνωση.
"Το παιδί μου δεν έχει τίποτα απ' όλα αυτά που μου λένε"
"Δεν μπορεί σε καμιά περίπτωση να συμβαίνει αυτό !! Είχε γεννηθεί τόσο τέλειο!! Πρέπει να είναι λάθος"
"Οι ειδικοί τα βγάζουν όλα προβληματικά"
"Το είπε και ο παιδίατρος, μην το πας σε παιδοψυχιάτρους και ψυχολόγους, γιατί αυτοί τους βγάζουν όλους με πρόβλημα"
"Δεν είναι τίποτε, και ο πατέρας του ήταν κλειστός τύπος, και η πεθερά μου άργησε να μιλήσει"
Και ψάχνουν για άλλους ειδικούς, για περισσότερες γνώμες. Η επιθυμία να ακούσουν μια άλλη διάγνωση τους οδηγεί σε "ειδικούς" που "χαϊδεύουν τα αυτιά" και τους λένε αυτά που θέλουν να ακούσουν.
Όταν αποδέχονται το πρόβλημα αναζητούν πληροφορίες για το πρόβλημα. Βασικό είναι στη φάση αυτή οι πληροφορίες να είναι έγκυρες και να μην προκαλούν σύγχυση.

Θυμός, οργή, αγανάκτηση, πανικός

"Γιατί έτυχε σε μας αυτό;"
"Σε τι φταίξαμε Θεέ μου κι μας τιμώρησες;"
"Τι φταίει αυτό το παιδί να τυραννιέται;"
"Υπάρχουν τόσοι που δεν προσέχουν και έχουν φυσιολογικά παιδιά, ενώ εμείς;"
"Τι θα πούμε στις οικογένειές μας;"
"Τι θα πουν τα πεθερικά μου;"
"Τι θα κάνουν οι φίλοι μας αν το μάθουν;"
"Δεν θα μας θέλει κανένας πλέον"
"Όλοι εμάς θα βλέπουν όταν πάμε κάπου;"
Δεν χρειάζεται να δοθούν απαντήσεις στο "γιατί", στο "τι", στο "πώς" από τρίτους. Σε αυτή τη φάση
οι γονείς χρειάζονται να μην τους αφήσουν μόνους τους, είτε είναι "ειδικοί" είτε φίλοι.

Ενοχή

Πολύ συχνά οι γονείς αναρωτιούνται:
"Φταίω εγώ;"
"Μήπως φταίει κάτι που έκανα ή δεν έκανα;"
"Μήπως φταίει η κληρονομικότητα;"
ή ρίχνουν την ευθύνη στον άλλο:
"Μήπως φταίει το φάρμακο που έπαιρνες;"
"Μήπως φταίει που κάπνιζες;"
"Μήπως φταίει που ο αδελφός σου είχε ψυχολογικά προβλήματα και νοητική υστέρηση;"
Κάποιοι πιστεύουν ότι τους τιμώρησε ο Θεός, ή η Θεία Δίκη για κάτι κακό που έκαναν, ή ότι τους "χάρισαν" ένα σταυρό δοκιμασίας.
Με τη σωστή ενημέρωση, τα συναισθήματα ενοχής μειώνονται ώσπου παύουν να υπάρχουν. Οι γονείς, αντί να αισθάνονται υπεύθυνοι για τον αυτισμό του παιδιού τους, πρέπει να συγκεντρωθούν σε αυτά για τα οποία είναι υπεύθυνοι:
- Να δείξουν την αποδοχή, την αγάπη τους και να υποστηρίζουν διαρκώς αυτό το υπέροχο, ξεχωριστό παιδί που θα τους μάθει περισσότερα απ' όσα μπορούν να φανταστούν και θα τους φέρει όμορφες στιγμές αι απρόσμενες χαρές.
Ανησυχία

Οι γονείς ανησυχούν κυρίως, για τη βαρύτητα της διαταραχής, για την εξέλιξη του παιδιού, αν θα βρουν ικανούς επαγγελματίες για την κατάλληλη θεραπεία, για τη στάση των οικείων και φίλων τους απέναντι στο παιδί και στην οικογένειά τους.
Το σημαντικό είναι να παραμένει η οικογένεια ενωμένη και να αντιμετωπίζουν από κοινού τα όποια προβλήματα παρουσιάζονται.
Δεν πρέπει να απομονωθούν από τον κόσμο αλλά να προσπαθήσουν να τους ευαισθητοποιήσουν.

Το στίγμα

Το στίγμα που ακολουθεί το παιδί και την οικογένειά του, καθώς και ο "ρατσισμός" εναντίον του είναι ένα πολύ μεγάλο εμπόδιο που πρέπει να υπερπηδηθεί. Εκτός από την προσωπική μάχη που δίνουν οι γονείς γι' αυτό, είναι σημαντικό να γίνεται ενημέρωση της κοινής γνώμης, σχετικά με τη φύση του αυτισμού, τον κόσμο, τα συναισθήματα, τις ανάγκες τους, την αναγνώριση του δικαιώματος για ζωή σε αυτά τα παιδιά και τις οικογένειές τους.

(Στ. Νότας)